La grossesse peut être une période très stressante pour les futurs parents. Ils sont souvent inquiets concernant la santé du bébé, mais cette peur se dissipe généralement aussitôt après sa naissance, lorsque les médecins annoncent que tout va bien. Jenny Wilklow et son mari n’ont pas eu cette chance, bien au contraire, ce qui s’est passé dans la salle d’accouchement a laissé tout le monde sans voix. Voici leur histoire.

Jenny Wilklow a vécu une grossesse des plus normales. Elle et son mari ont consulté plusieurs médecins, tous leur affirmant que leur futur bébé était en bonne santé et qu’il se développait de manière tout à fait ordinaire.

Tout  a basculé pour Jenny pendant la 34^ème semaine de grossesse,  lorsque les médecins ont été obligés de pratiquer une césarienne en urgence. Malgré une procédure et un accouchement réussis, la jeune maman allait bientôt réaliser que quelque chose n’allait pas.

En l’espace de quelques secondes, elle voit la pièce se transformer et les regards s’affoler. Le visage du bébé avait soudainement changé. Jenny décèle une expression de panique sur le visage des médecins et des infirmières. Elle raconte, « Je les voyais s’affairer autour d’elle. Sa peau est devenue dure comme la pierre et elle a commencé à se fissurer à travers tout son corps».

Les infirmières ont essayé de la rassurer tant bien que mal et lui ont administré un sédatif pour qu’elle puisse s’endormir. Quelques heures plus tard, Jenny se réveille et on lui explique que sa fille souffre d’ichtyose harlequin (IH).

A ce moment-là, Jenny tourne la tête vers son mari et ce qu’elle y voit lui confirme que le pire est arrivé. « Son silence m’a terrifié», avoue-t-elle.

Jenny Wilklow se met alors à faire des recherches sur la condition de sa fille. Elle raconte, « j’ai passé les deux jours suivant sa naissance à me renseigner sur cette maladie, et j’ai réalisé le type de vie qui l’attendait. Je me suis sentie complètement seule et perdue. A ce moment-là, je me suis dit qu’il vaudrait peut-être mieux qu’elle meure ». Ces paroles, en apparence dures voire choquantes, sont des mots qui reflètent le désespoir d’une jeune maman confrontée à une situation hors-norme, et qui essaye d’être forte afin de prendre la meilleure décision pour son enfant.

Qu’est-ce que l’ichtyose harlequin ?

En effet, l’ichtyose est une maladie génétique rare qui se caractérise par un écaillement extrême de la peau. L’ichtyose harlequin en est la forme la plus sévère et se transmet de façon autosomique récessive. Malheureusement, cette variante de l’ichtyose est létale. Comme l’explique le docteur Chiavérini, membre de la Société française de dermatologie pédiatrique, les nourrissons atteints de l’IH font souvent face à des problèmes respiratoires, des infections, et une déshydratation intense qui ne leur permettent malheureusement pas de survivre plus de quelques jours. Dans les rares cas de survie, les enfants ont une espérance de vie normale. Cependant, ils sont sujets à des complications médicales, notamment en ce qui concerne leur développement et leurs capacités motrices.

Une maladie grave mais un bébé combatif

Aujourd’hui, la petite Anna fait partie des heureux survivants grâce à l’équipe médicale qui l’a entourée et à l’amour de ses parents. Après l’avoir ramenée à la maison, ces derniers se sont donné corps et âme pour préserver sa santé précaire. « Au début, c’était un combat quotidien. Chaque deux heures, je l’enduisais de crème de la tête au pied, et je lui faisais prendre des bains qui duraient des heures. Pendant des années, j’ai rêvé de comment j’allais l’habiller, et aussi absurde que cela puisse paraître, c’est ce qui m’a donné la force de me battre », confie Jenny.

Malgré les difficultés et les nombreux efforts au quotidien, Anna a permis à sa maman de voir la vie d’un œil nouveau. A travers la maladie de sa fille, Jenny Wilklow s’est transformée en femme forte et positive. Elle explique dans son témoignage, « j’ai réalisé que plus je lui mettrais des barrières, plus j’allais ralentir son développement. J’ai donc décidé de faire tout le contraire. J’ai placé la barre très haut, pour elle et pour moi-même. Mon objectif était qu’elle puisse faire ce qu’elle voulait sans contraintes ».

Depuis, Jenny a créé un compte Instagram qui relaie l’incroyable aventure partagée avec sa fille Anna.

« Nous sommes destinées l’une à l’autre, et ensemble, nous allons montrer au monde à quel point la vie est merveilleuse »

C’est sur ces belles paroles que s’achève le témoignage de Jenny Wilklow. S’il y a une chose à retenir, c’est que malgré nos différences, nous sommes tous guidés par les mêmes sentiments humains. La vie est faite de hauts et de bas, mais il ne faut jamais baisser les bras.

L’histoire de la petite Anna en est la preuve !